Ich bin zufällig durch ein Video auf diese Erkrankung aufmerksam geworden und habe mir sofort Gedanken gemacht, wie ich die Betroffenen unterstützen kann. Dafür habe ich diese Spendenaktion gestartet, um den EB-Familien in Notsituationen zu helfen, die medizinische Versorgung zu gewährleisten und um die Forschung im …